Sağlık Bakanı Koca: Mahsur bey, cevabınız 14 Mayıs akşamı yaptığınız açıklamalara benzedi

Bakan Koca: “Öncelikle eksik de olsa cevaplarınız için teşekkür ederim. Ancak cevabınız tam da tahmin ettiğim gibi 14 Mayıs akşamı yaptığınız açıklamalara benzedi. Aşağıda sorularımın sonuna verdiğiniz cevapları ekleyerek tekrar sormak istiyorum. Verdiğiniz, veremediğiniz tüm cevaplar için şimdiden teşekkürler.

1. Belli hastalıkların toplumda taramalarının yapılması bir halk sağlığı görevidir ve Halk Sağlığı Genel Müdürlüğünce yürütülür. Bu faaliyetlerin yürütülmesinde rol almak isteyenler de Halk Sağlığı Genel Müdürlüğünden izin alarak bu faaliyetlere katkı sunarlar. Bunun temel sebebi de atılan her adımın kaydının tek merkezde tutulması ve etkin mücadele için tedbir alınmasıdır. Kayıtlarımızda ne kişisel ne de kurumsal olarak bir izin müracaatınıza rastlanmamıştır. Bizim bilmediğimiz bir müracaatınız oldu mu? Cevap vermediniz. Bir müracaatınız olmadığını anlıyorum.

2. İzinsiz olarak ve “örnek olmak” amacıyla bu taramaları yapmışsanız bile nerede yaptığınızı öğrenmek isterim. Kayıtlarımızda belediyenize ait bu imkanları haiz bir laboratuvar ruhsatı bulunmamaktadır. Yaptık dediğiniz testleri nerede yaptınız? Başkent Üniversitesi ile yaptığınız protokol ile Başkent hastanesinde yaptığınızı ifade ettiniz. Yani belediye değil bir sağlık kuruluşu yapmış. En azından bu hassasiyeti gösterdiğiniz için teşekkür ederim. Ancak yaptığınız protokolden, bir zorunluluk olan Bakanlığımızı bilgilendirmediğinizi anlıyorum.

3. Tarama testlerinin sonuçlarının Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü ile paylaşılması bir zorunluluktur. İddia ettiğiniz gibi örnek bir uygulama başlatarak test yapmışsanız bu testlerin neticesini Halk Sağlığı Genel Müdürlüğümüze bildirdiniz mi? Cevap vermediniz. Sonuçları Bakanlığımızla paylaşmadığınızı teyit ettiğinizi anlıyorum. Konunun ciddiyeti açısından taşıyıcı çıkan vatandaşlarımızı vakit kaybetmeden bize bildirme sorumluluğunuzu yerine getirmenizi rica ediyorum.

4. İddia ettiğiniz testlerin toplam sayısı kaçtır? 1567 vatandaşımız bu testi yaptırmıştır cevabını verdiniz. Toplam yapılan test sayıları karşısında “örnek davranışınızı” vatandaşlarımızın takdirine bırakıyorum.

5. Belirttiğiniz tarihten itibaren, 2021 yılında, 2022 yılında ve 2023 yılında yılda kaç örnek test yaptınız? 2021 yılı aralık ayında bu yana test yapmadığınızı ifade ettiniz. Toplam test sayısı da 1.567.

6. Yaptığınızı iddia ettiğiniz testler neticesinde hiç taşıyıcı çift çıktı mı? Çıktıysa bunları kanuni ve insani bir zorunluluk olarak Bakanlığımıza bildirdiniz mi? “48 vatandaşımıza gen delesyonu teşhisi konulmuş, kendilerine alternatif tedavi yöntemleri hakkında bilgi verilmiştir.” Buradan anlaşılan Bakanlığımıza bildirmeniz konusundaki sorumluluğunuzu yerine getirmediğiniz. Örnek olma hassasiyetiniz sona erdiyse artık lütfen bu vatandaşlarımızın bilgilerini bizimle paylaşın.

7. İddia ettiğiniz taramalarda eğer taşıyıcı tespit etmişseniz bunlarla ilgili bir tedbir ya da tasarrufunuz oldu mu? Verdiğiniz cevaptan bildirim sorumluluğu dahil herhangi bir geçerli tedbir almadığınızı anlıyorum.

8. Hiç yeni doğan taraması yaptınız mı? Yaptıysanız Bakanlığa bildirdiniz mi? Cevap vermediniz. Yapmadığınızı anlıyorum.

9. Tespit ettiğiniz vaka var mı? Varsa kanuni ve insani bir zorunluluk olarak Bakanlığımıza bildirdiniz mi? Test yapmadığınız için tespit ettiğiniz bir durum da yok.

Size daha fazla soru sormama gerek kalmadı. Durum anlaşıldı diye düşünüyorum. Sizin bir vatandaş olarak önerilerinize de, her bir vatandaşımız için olduğu gibi, tabii ki kayıtsız kalmam mümkün değil.
1. “Evlilik öncesi SMA testinin ücretsiz olarak zorunlu hale getirilmesi gerekmektedir.” diyorsunuz. Zaten ücretsiz ve herkese sunulan bir hizmet. Zorunluluk ise henüz mümkün değil. Mevzuat düzenlemesi ile o da çok yakında mümkün olacak.

2. “Türkiye'de SMA tedavisini SGK'nın karşıladığını söylüyorsunuz. SGK'nın birkaç ay önce geri ödemeye aldığı Spinraza adlı ilacı şu anda ailelerin bulamadığı, ilaç firması ile henüz bir anlaşma yapamadığınız için ilacın piyasada olmadığı ve bu bebeklerin ciddi bir zaman kaybı ile karşı karşıya olduğu ileri sürülmektedir. Bu konuyla ilgilenmenizden ülkece mutlu olacağız.” diyorsunuz. Spinraza ilacı geçen ay geri ödemeye alınmış değil, 2017 yılının son çeyreğinden beri tüm hastalarımız için bedeli devletimiz tarafından karşılanıyor. İlaç firması ile anlaşmayı Sosyal Güvenlik Kurumumuz yapıyor olsa da durum dediğiniz gibi değil. Stoklarımızda yeteri kadar ilaç var ve hastalarımızın mağdur olması söz konusu değil. Hassasiyetiniz için teşekkür ederim.

3. “Şu anda küçük yavrularını tedavi ettirmek isteyen ailelere kampanya yaptırmak yerine gereken ücreti bir an önce karşılamanız gerektiğini düşünüyoruz.” diyorsunuz. Bu konunun ne kadaristismara açık olduğunu bir vatandaş olarak siz de çok iyi biliyorsunuz. Uygun olan hastalar için her tedavinin karşılanacağını daha evvel beyan etmiştim, tekrar beyan ediyorum. İşe yaradığı bilimsel olarak kanıtlanmış her tedaviyi vatandaşımıza ulaştıracağımızdan şüpheniz olmasın. Yeni bilimsel gelişmelere uygun olarak genntedavisi de SMA Bilim Kurulumuzun uygun görüşü ile uygun hastalar için geri ödemeye alınıyor.

Sayın Yavaş, Testleri başlatarak örnek olduğunuzu iddia ettiğiniz dönem, bizim testleri başlatacağımızı ilan ettiğimiz, SMA tanı kitinin yerli olarak geliştirilmesi için çağrı açtığımız, SMA ilacı geliştirilmesi için proje destek çağrılarına çıktığımız, Ülke sathında her hizmet mahallinde test alt yapılarını kurduğumuz dönemden biraz sonraya denk geliyor. Yani hazırlıklarımızdan haberdar olarak giriştiğiniz gayret, Bakanlığımızın başlamak üzere olan hizmetine 1.567 testlik bir katkıdır. Her katkı, usulüne uygun yapıldıkça, elbette son derece değerlidir. Ancak katkınızın bir örnek ya da öncülük olduğunu söylemek maalesef mümkün değil. Böylesi kapsamlı sağlık taramalarının, erken kalkanın örnek olabileceği konular olmadığının açıklığa kavuştuğu kanaatindeyim.

Çok önemli bir konu daha var. Genel Başkanınızı savunma refleksi ile belirttiğiniz bu konu için de ayrıca teşekkür ederim. Evlilik öncesi SMA taramalarını başlattığınızı ve bakanlığımızın programı başladıktan sonra da bu uygulamanıza son verdiğinizi ifade ettiniz. Bu kapsamda da tüm vatandaşlarımız için ücretsiz olan 1.567 testin masraflarını karşılamışsınız. Genel başkanınız ise size talimat verdiğini, diğer belediyelere de talimat verdiğini, tüm Türkiye’de bu uygulamanın yapılmasını, bu konunun kendisinin ilk işi olacağını vadetti. Sizin de ifadenizden anlaşıldığı gibi bizim hâlihazırda yaptıklarımızı vadediyor genel başkanınız. Sayın Kılıçdaroğlu sadece yapılmakta olanı yeniden vadetmektedir. SMA konusu ise yeni ve renkli bir “örnek” oldu.

İyi günler, Mansur Bey. Hazır topluma yararlı bir meseleyi ele almışken, bugünlerde moralinizi fazla bozmayın.” İfadelerine yer verdi.